Il 20 maggio 2023, la Va Circoscrizione Lions della Toscana, in accordo con il coordinatore sulle “malattie Killer dei bambini – malattie rare e neglette” del Dipartimento Salute, Pietro Massei, ha organizzato una conferenza/dibattito sulle malattie rare.
Si premette che una malattia si definisce “rara” quando la sua prevalenza, intesa come il numero di casi presenti in una data popolazione, non supera una soglia stabilita. In UE la soglia è fissata allo 0,05% della popolazione, cioè non più di 1 caso ogni 2000 persone. Il numero di malattie rare conosciute e diagnosticate è di circa 10.000, ma è una cifra che cresce con l’avanzare della scienza e, in particolare, con i progressi della ricerca genetica. Dunque si parla non di pochi malati, ma di milioni di persone in Italia e circa 30 milioni in Europa
Le criticità per quanto sopra esposto sono:
• Diagnosi;
• Centri di riferimento scarsi;
• Ricerca modesta;
• Iter burocratico (esenzioni, presidi) > sensazione di abbandono;
• Farmaci.
L’aiuto, purtroppo, proviene solo da Associazioni e da Orphanet.
I Lions: sono da tempo sensibili a questo problema (collaborazione con Telethon nell’anno 2008 e negli anni seguenti con la raccolta fondi attraverso la vendita in piazza delle sciarpe gialle).
Per questi motivi, ricordando che i Lions sono i promotori di problematiche legate al miglioramento del benessere delle persone, la Va Circoscrizione, com-patta dai suoi 11 Club, ha organizzato questa confe-renza che ha visto la presenza di oltre 120 partecipanti.
Non è mancata la sensibilità, anche economica, del Distretto Lions 108 La, dei Club di questa circoscrizione, soprattutto dei due club di Pisa, ed il generoso aiuto di sponsor. Tutto questo ha permesso la premiazione di studi su queste malattie rare e di devolvere 3.900 euro per ricerche e studi della clearance mucociliare nel bambino con patologia respiratoria cronica presso la Sezione di Pneumologia ed Allergologia dell’U.O. Pediatria dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria Pisana e del Percorso Diagnostico-Terapeutico-Assistenziale (PDTA) della Regione Toscana.
Come si può leggere dal seguente articolo su un giornale, questa manifestazione non è passata inosservata.
Faccio presente che noi Lions non ci fermiamo oggi. Noi siamo al servizio della Collettività in cui operiamo, perché il nostro comune moto è, da 106 anni, il “We Serve”.
